HemoNED

    Het Nederlands Hemofilie Register (HemoNED) is in 2016/2017 opgezet met als belangrijkste doel het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor alle personen in Nederland met hemofilie of een andere bloedstollingsstoornis. Diagnose, behandelgegevens en eventuele bijwerkingen worden doorlopend geregistreerd en geëvalueerd. Patiënten houden zelf hun thuisbehandeling en eventuele bloedingen bij in een digitaal logboek, de VastePrik app. Het register is opgezet door Stichting HemoNED. Het Stichtingsbestuur bestaat uit zowel hemofilie behandelaars (NVHB) als een vertegenwoordiger van de hemofilie patiëntenvereniging (NVHP).

    Voor verdere informatie zie HemoNED

    Aplastische anemie (NVvH)

    Sinds januari 2014 worden gegevens verzameld van volwassen patiënten met verworven aplastische anemie die in eerste lijn behandeld worden met antithymocyten globuline (ATG) of een allogene stamceltransplantatie. De registratie vindt plaats teneinde de in 2013 opgestelde richtlijnen voor diagnose en behandeling van verworven aplastische anemie bij volwassenen te evalueren op respons, overleving en bijwerkingen. Het streven is om alle in Nederland behandelde patiënten die aan de inclusiecriteria voldoen te registreren. Op deze wijze hopen we de zorg voor patiënten met deze zeldzame aandoening te kunnen optimaliseren.

    Verdere informatie via:  aplastischeanemie@lumc.nl

    Parelsnoer

    Het Parelsnoer Instituut realiseert een samenwerking tussen de acht universitair medische centra. Het Parelsnoer Instituut, opgericht in 2007 door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), verzamelt op interuniversitair niveau klinische data en biomaterialen. Door het bundelen van deze gegevens en materialen kan de wetenschap zich ontwikkelen, wordt de patiënt beter behandeld en kan nieuwe productontwikkeling plaatsvinden.

    Het project richt zich in eerste instantie op negen ziektebeelden (parels). Voor de hematologie is op dit moment één parel met name van belang: Leukemie, myeloom & lymfoom. Een snelle introductie van nieuwe diagnostiek, behandeling en therapie op maat voor de individuele patiënt, afgestemd op genetische kenmerken van de tumor. Jaarlijks wordt er bij 1.500 patiënten de diagnose leukemie gesteld en overlijden er meer dan 1.100 patiënten per jaar.

    Ga naar de Parelsnoer website.

    HemoBase

     

    ​HemoBase® is een multidisciplinair electronisch patiëntendossier (EPD) voor de hemato-oncologische patiëntenzorg. Het systeem is tot stand gekomen na een jarenlange ontwikkeling door de direct betrokken medische professionals en wordt al in 8 instellingen in noord Nederland gebruikt.

    Zie: http://www.hemobase.eu/

    SCORE

    Het Sickle Cell Outcome Research (SCORE) consortium is een nationaal register in Nederland dat klinische gegevens verzamelt van sikkelcelpatiënten. Het doel van SCORE is om de zorg voor deze patiëntengroep te optimaliseren, wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen en beleidsmakers van betrouwbare data te voorzien. Momenteel is de aanvraag in behandeling om SCORE te registreren bij het kwaliteitsregister van het Zorginstituut Nederland (ZiN).
    Daarnaast wordt een symposium voor onderzoekers en clinici die werkzaam zijn binnen het sikkelcelveld georganiseerd, om kennisdeling en samenwerking te bevorderen. Nadere informatie hierover volgt binnenkort.

    Voor verdere informatie zie: SCORE