Aplastische anemie (NVvH)

Sinds januari 2014 worden gegevens verzameld van volwassen patiënten met verworven aplastische anemie die in eerste lijn behandeld worden met antithymocyten globuline (ATG) of een allogene stamceltransplantatie. De registratie vindt plaats teneinde de in 2013 opgestelde richtlijnen voor diagnose en behandeling van verworven aplastische anemie bij volwassenen te evalueren op respons, overleving en bijwerkingen. Het streven is om alle in Nederland behandelde patiënten die aan de inclusiecriteria voldoen te registreren. Op deze wijze hopen we de zorg voor patiënten met deze zeldzame aandoening te kunnen optimaliseren.

De werkgroep Aplastische Anemie van de NVvH wil deze registratie omzetten in een prospectieve observationele studie. De hoop is voldoende middelen ter beschikking te krijgen om het register 5 jaar lang voort te zetten als een prospectieve observationele studie naar ATGAM als behandeling voor verworven aplastische anemie.

Verdere informatie via:  aplastischeanemie@lumc.nl

Parelsnoer

Het Parelsnoer Instituut realiseert een samenwerking tussen de acht universitair medische centra. Het Parelsnoer Instituut, opgericht in 2007 door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), verzamelt op interuniversitair niveau klinische data en biomaterialen. Door het bundelen van deze gegevens en materialen kan de wetenschap zich ontwikkelen, wordt de patiënt beter behandeld en kan nieuwe productontwikkeling plaatsvinden.

Het project richt zich in eerste instantie op negen ziektebeelden (parels). Voor de hematologie is op dit moment één parel met name van belang: Leukemie, myeloom & lymfoom. Een snelle introductie van nieuwe diagnostiek, behandeling en therapie op maat voor de individuele patiënt, afgestemd op genetische kenmerken van de tumor. Jaarlijks wordt er bij 1.500 patiënten de diagnose leukemie gesteld en overlijden er meer dan 1.100 patiënten per jaar.

Ga naar de Parelsnoer website.

HemoBase

 

​HemoBase® is een multidisciplinair electronisch patiëntendossier (EPD) voor de hemato-oncologische patiëntenzorg. Het systeem is tot stand gekomen na een jarenlange ontwikkeling door de direct betrokken medische professionals en wordt al in 8 instellingen in noord Nederland gebruikt.

Zie: http://www.hemobase.eu/

Verstandige keuzes

In een aantal sessies met vertegenwoordigers vanuit de deelspecialistische verenigingen van de NIV zijn in 2014 tien ’Verstandige Keuzes bij interne geneeskunde’ vastgesteld ( www.verstandigkiezen.nu ). De Federatie Medisch Specialisten en ZonMw willen met dit programma medisch specialisten en patiënten stimuleren om in gesprek te gaan over het nut en de noodzaak van zorgmogelijkheden.

Bekijk hier de verstandige keuzes binnen de Interne Geneeskunde.