You are here

ITP-registratie (NVvH)

Behandeling van chronische Idiopathische trombocytopenische purpura (ITP) is sterk aan het veranderen. Met de introductie van nieuwe geneesmiddellen zijn er betere vooruitzichten voor de patient. Aan de andere kant neemt de klassieke splenectomie nog steeds een belangrijke plaats in. De behandeling van chronische ITP is complex, langdurend en met potentieel bedreigende complicaties. Met de registratie van alle patienten met chronische ITP zal de werkgroep ITP van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie het effect van behandeling in kaart brengen. In dit prospectieve onderzoek worden gegevens verzameld van de Nederlandse behandeling van chronische ITP. Het primaire doel van deze registratie is inzage te krijgen in de behandeling en beloop van deze ziekte aan de hand van gegevens verkregen uit de dagelijkse praktijk. De veiligheid en effectiviteit van de nieuwe medicijnen voor ITP zal met de registratie duidelijk worden. Bovendien zal de kwaliteit van leven gemeten worden in samenwerking met de ITP Patiëntenvereniging Nederland.

Om deze data te verkrijgen doet de NVvH een beroep op alle hematologen in Nederland om patiënten te includeren in de registratie. Alle patiënten met een behandeling voor chronische ITP (inclusief splenectomie in het verleden) wordt toestemming gevraagd voor inclusie in het registratie systeem. Eens per half jaar worden data over effectiviteit, eventuele bijwerkingen en kwaliteit van leven ingevoerd. Het doel is om landelijke dekking te krijgen. Inclusie van patiënten is medio 2011 gestart en zal 5 jaar duren.

Voortgangsverslagen vindt u hier (alleen toegankelijk voor NVvH-leden).

De ITP registratie is per einde 2016 gesloten.