You are here

Archief mededelingen

Mededeling datum bericht

17 april Wereld Hemofilie dag - VastePrik app voor hemofiliepatiënten

Persbericht (17 april 2018)

VastePrik app voor hemofiliepatiënten

Voor mensen met hemofilie en andere bloedstollingsstoornissen is er vanaf vandaag – Wereld Hemofilie Dag op 17 april – de app VastePrik! Hiermee kunnen patiënten snel en gemakkelijk hun medicatie en bloedingen op hun smartphone bijhouden. 

“Het is belangrijk dat patiënten die informatie goed registreren”, zegt Geertje Goedhart van de Stichting HemoNED. Zij is als projectcoördinator betrokken bij het opzetten van het project, waar de app deel van uitmaakt. “Mensen met deze ziekten behandelen zichzelf vaak levenslang met kostbare stollingsfactoren. Wanneer ze dit niet of onvoldoende doen, lopen ze een verhoogd risico op bloedingen in spieren en gewrichten.”

Voorheen hielden patiënten hun medicatie en eventuele bloedingen bij in een papieren logboekje, dat in het ziekenhuis werd overgetypt. Met de nieuwe VastePrik app is dat verleden tijd. Goedhart: “Zowel de patiënt als de behandelaar kunnen de ingevoerde gegevens via overzichtelijke tabellen en grafieken inzien op een beveiligde webpagina. Dit maakt de consultgesprekken tussen hen een stuk efficiënter.”

Wereld Hemofilie Dag Op 17 april is het Wereld Hemofilie Dag. Op deze dag wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor de ziekte hemofilie en andere aangeboren bloedstollingsstoornissen. Dit jaar staat deze dag in het teken van ‘Kennis en informatie delen maakt ons sterker’. Met de app VastePrik wordt er efficiënter informatie gedeeld tussen de patiënt en zijn behandelaar, puur ter verbetering van de behandeling. Ook worden gegevens over bijwerkingen van medicatie gedeeld met de Europese bijwerkingen registratie EUHASS.

Nederlands Hemofilie RegisterDe VastePrik app is gekoppeld aan het Nederlands Hemofilie Register, een gezamenlijk initiatief van hemofilie behandelaren én patiënten, waarin alle zes Nederlandse hemofilie behandelcentra en de patiëntenorganisatie NVHP samenwerken. Het register is een publiek private samenwerking met diverse producenten van stollingsfactoren. Omdat het hier om een zeldzame aandoening gaat  (+/-1600 hemofilie patiënten in Nederland) is het belangrijk om de gegevens van zoveel mogelijk patiënten bijeen te brengen, zodat er beter inzicht is in de diverse behandelingen.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Website www.hemoned.nl

Contactpersoon: mw. dr. G. (Geertje) Goedhart

info@hemoned.nl

071 - 526 8164 / 1893 (di en do van 9.00 – 16.00uur; wo van 9.00 – 12.30uur)

17 Apr 2018

Vacature internist-hematoloog AMC

Er is een vacature voor een fulltime internist-hematoloog in het AMC

16 Apr 2018

Annual Report 2016 Center of Expertise in Mycology Radboudumc CWZ

Het Center of Expertise in Mycology van het Radboudumc CWZ heeft het annual report 2016 gepubliceerd. Klik hier voor het annual report of hier voor meer informatie over het expertisecentrum.

02 Nov 2017

Richtlijn Multipel Myeloom 2017 (HOVON)

De richtlijn werd op 10 oktober geautoriseerd door het bestuur van de NVvH en is heden te raadplegen.

24 Oct 2017

VHL samenwerkingsprijs (deadline aanmelding 15 december 2017)

‘Grote beloningen staan hen te wachten die samen kunnen leven, samen leren, samen werken en knopen kunnen leggen die ons samen binden,’ Bill Clinton, oud-president van de Verenigde Staten.

‘Grote ontdekkingen en verbeteringen zijn altijd het gevolg van de samenwerking tussen vele denkvermogens, ’Alexander Graham Bell, Brits uitvinder, autodidact en de oprichter van de telefoonmaatschappij Bell.

Inspirerende uitspraken van twee bijzondere mensen die laten zien dat samenwerking de basis is om grootse zaken te realiseren. Ook binnen de hematologie is samenwerking een sleutelbegrip. In de zin van contact en communicatie speelt samenwerking een sleutelrol voor een ieder die verbonden is met dit vakgebied. Het delen van kennis en kunde zorgt dat er synergie groeit tussen kliniek en laboratorium en dat er nieuwe inzichten ontstaan over ziektebeelden.

De hematologie neemt een bijzondere plaats in binnen de laboratorium diagnostiek. Het medisch consult en multidisciplinair overleg is essentieel binnen zowel de bloedtransfusie, hemostase, hemato-oncologie als de niet oncologische aandoeningen. Hierbij past de uitspraak: ‘hematologie is meer dan een vak, het is een kunst’.

Dit is de reden dat de VHL samenwerking binnen de hematologie tussen verschillende beroepsgroepen graag stimuleert en hiervoor 1 maal per 2 jaar een bijzondere prijs uitreikt.

Op 8 februari 2018 tijdens het VHL/PAOKC symposium Hemocytometrie vindt de derde uitreiking van deze bijzondere prijs plaats.

Wij dagen u uit een samenwerkingsproject te starten of een reeds lopend project en met ons te delen. Dit mag een onderzoek, een procedure of een andere vorm van samenwerking zijn. Wie weet bent u diegene waarbij door uw samenwerking de kwaliteit binnen de diagnostiek verbetert en u deze prijs verdient!

Waar moet de indiening aan voldoen? Op de VHL website is alle informatie te vinden.

Hoe kan ik me aanmelden? Aanmelden is mogelijk tot 15 december 2017 via het opgaveformulier ‘Opgave VHL samenwerkingsprijs’.

24 Oct 2017

Richtlijn Folliculair Lymfoom 2017 (HOVON)

De richtlijn werd op 13 september geautoriseerd door het bestuur van de NVvH en is heden te raadplegen.
29 Sep 2017

Akkoord ziekenhuizen en zorgverzekeraars aanpak dure geneesmiddelen

De brancheorganisaties van universitair medische centra, ziekenhuizen en zorgverzekeraars hebben een akkoord bereikt over een gezamenlijke aanpak van dure geneesmiddelen. Het doel van deze samenwerking is om de toegankelijkheid en betaalbaarheid van dure geneesmiddelen op de lange termijn te behouden en de kwaliteit van de zorg te waarborgen.

De Nederlandse Federatie van Universitair medische centra (NFU), de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) hebben in een intentieverklaring afgesproken om met elkaar samen te werken bij de inkoop van dure geneesmiddelen.

Lees verder op: https://www.zn.nl/

01 Sep 2017

Add-ons 2017 (september)

De nieuwe G-standaard met een overzicht van de add-on geneesmiddelen en hun (off label) indicaties geldig  voor de maand september is op 15/8 gepubliceerd. Het hulpbestand met alle volledige en verkorte indicaties + vergoedingsstatus is ook opnieuw uitgegeven. Zie: www.add-on-2017.nl (onder het tabblad “tabellen”).

Tot heden werden maandelijks nieuwe versies van de G-standaard en bovengenoemde lijst gepubliceerd. Deze frequentie zal nu afnemen. Vanaf heden kunnen nieuwe of te wijzigen off-label indicaties worden ingediend door wetenschappelijke verenigingen en organisaties via een formulier van Zorgverzekeraars Nederland (ZN). ZN zal de aanspraak op vergoeding beoordelen 

Lees meer en formulier ...

15 Aug 2017

Commentaarfase conceptrichtlijn Sikkelcelziekte 2017

Leden van de NVvH kunnen tot 9 september 2017 commentaar leveren op deze HOVON conceptrichtlijn. De conceptrichtlijn is per mail aan alle leden gestuurd en kan tevens op het besloten deel van deze website worden gedownload (na inloggen vindt u hier de conceptrichtlijn).

10 Aug 2017

Commentaarfase conceptrichtlijn Multipel Myeloom 2017

Leden van de NVvH kunnen tot 7 september 2017 commentaar leveren op deze HOVON conceptrichtlijn. De conceptrichtlijn is per mail aan alle leden gestuurd en kan tevens op het besloten deel van deze website worden gedownload (na inloggen vindt u hier de conceptrichtlijn).

08 Aug 2017

Pages